OTRO NIVEL.

lunes, 24 de marzo de 2025

Una vez una madre me habló de su hijo discapacitado , Marc. Es el tercero, y el pequeño.


- Mi hijo es como un vegetal que no termino de conocer. A veces grita y no sé el motivo. Es  absolutamente misterioso incluso para mi. No consigo entender qué quiere, qué desea, qué siente, o qué padece. Me tiene atada a él de por vida.


El padre de Marc desapareció. Se fue con la novia de la adolescencia. Es, por cierto, un hombre piadoso, y preocupado por la formación de sus hijos. Ya sabéis.


- Su padre...me costó mucho perdonar a ese hombre. A final me dolía más que el abandono y su cobardía, la rabia de que se hubiese ido con esa , con la que se entendía mientras teníamos a Marc. Poco a poco vas entendiendo, vas perdonando, y  comprendes que te has quedado...¿cómo te lo diría?...es como si vas al mejor restaurante del mundo y pides el plato de tus sueños , y sale en persona el Gran Cocinero , vestido con sus mejores galas y tiene los santos cojones de ponerte encima de la mesa ese plato hecho una porquería, pasado, quemado, sin gracia, sin ningún complemento. ¡¡¡un plato que de ninguna manera se puede poner encima de la mesa!!!, ¡¡¡ hemos pagado una pasta en ese restaurante y por esa mesa y aparece el Gran Chef y dice " señores, su comida: ¡ que aproveche!".


Y mi marido va y se larga enfadado...y yo me quedo comiéndome a Marc.


- Sin embargo, no sé cómo decirte que Marc es lo más maravilloso que me han dado en la vida. Es como si ese plato tuviese escondidas texturas insospechadas en sabores, en colores, en...como si , poco a poco, vas masticando  y descubres en ti tesoros que no puedes explicar.


Me acordé de Jean-Louis Fournier  que escribió un libro "¿ A dónde vamos , papá?" , donde habla de sus dos hijos, discapacitados física e intelectualmente, con un fuerte humor irónico, a veces un tanto negro, que le sirve para subrayar los aspectos positivos de las situaciones que ha debido afrontar. Un ejemplo extremo es cuando dice que Mathieu, el mayor, «no tiene muchas distracciones. No mira la televisión; no la necesita para volverse retrasado mental».


Ella estaba en  ese nivel. 


Estos padres, muchos de ellos, no tienen fe, no son religiosos, no les sostiene la caridad. 


«Querido Mathieu, querido Thomas, cuando erais pequeños, tuve muchas veces la tentación en Navidad de regalaros un libro, uno de Tintín, por ejemplo. Podríamos haber comentado juntos el libro, porque yo conozco bien los libros de Tintín, los he leído muchas veces. Pero nunca lo hice. No valía la pena, no sabíais leer y nunca aprenderíais… Decidí escribir un libro para no olvidarlos, para que quede algo más de ellos que una foto en un carnet de invalidez… Cuando hablamos de niños disminuidos, se nos pone cara de circunstancias, como cuando hablamos de una catástrofe. Por una vez, quería probar a hablar con una sonrisa. Me han hecho reír hasta las lágrimas con sus chorradas, y no siempre involuntariamente. Gracias a ellos, tengo muchas ventajas sobre los padres de los niños normales. No he tenido que sufrir ni con sus estudios ni con su orientación profesional.»


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31 comentarios

  1. "No he tenido que sufrir ni con sus estudios ni con su orientación profesional".
    No es poco, pero si yo tuviera un/a hijo/a discapacitado, estaría en un sinvivir por la incertidumbre de quién va a atenderlo cuando yo no esté. Que me parece aún más preocupación.
    Vaya tela, esos padres, esas madres. Unos gigantes.
    McC

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  2. Desde fuera estas situaciones parecen un drama. Pero en general constato que desde dentro se viven, también en general, con mucha dignidad y dedicación. Aquí sí que pienso que si no hay creencias, es mucho más duro de llevar.

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  3. Esa es mi queja a Dios.
    Yo tengo muchos defectos, Dios; muchos.
    Pero no he creado un universo sometido a unas leyes naturales que provocan que algunas conciencias inocentes tengan que vivir sufriendo por un cuerpo y una mente que no pueden sobrevivir solos, sometidos a unas condiciones muchas veces inhumanas, y (lo que no se ve si no eres familiar directo) a unos instintos a menudo destructivos y estigmatizantes.

    Cuando veas mis pecados, Dios; acuerdate también que el universo que tu sostienes produce este dolor.
    Muchos no se atreven a echarte en cara esto que escribo; yo sí, y creo que me agradeces la sinceridad.
    PRISCILIANO

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    1. Está bien creer en un dios al que dirigirte, preguntar y reclamar. Si existe, que me lo presenten, que también tengo yo algunas cuestiones.

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    2. ...si es el mismo del "San Agapito, San Agapito, encuéntrame un huequito" para encontrar parking, no hace falta, gracias.

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    3. Prisci, que Dios es padre es para mí él Misterio. Y lo que más me conmueve de la Fe

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    4. De esto hay mucho que escribir pues es tan antiguo como el hombre mismo. Pero que Dios es Padre, lo es. Ojalá todos lo pudieran experimentar.

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  4. Al padre de Marc no tuviste ocasión de cantarle las cuarenta?

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  5. Está circulando entre algunas manos una última versión del borrador, ¿te ha llegado?

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  6. Qué manos, qué borrador, qué versión, qué cojones.

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  7. Me sorprende cuando escribes: "El padre de Marc desapareció. Se fue con la novia de la adolescencia. Es, por cierto, un hombre piadoso, y preocupado por la formación de sus hijos".
    Me imagino que la última frase es irónica, o que no pudo superar el trauma y haya dejado de ser una persona piadosa. Hay gente que se bloque y simplemente no pueden superarlo. Pero de ahí a piadoso...

    Hace un par de semanas conocí a una familia de cinco hijos. El menor tiene el mismo problema que Marc. Mi sobrino se casará con una de las hijas, así que Marc pasará a ser mi sobrino político.
    Yo tengo dos hermanas discapacitadas, una sobrina política con síndrome de Down, otra sobrina política con una enfermedad degenerativa y Marc. Luego está el tío lelo exnumerario, que soy yo. Por ahí no más que un día montamos un congreso o un equipo de petanca profesional.

    Mi hermana trabaja en un taller de discapacitados intelectuales, una labor encomiable (850 trabajadores discapacitados). El otro día acompañé a mi madre para hablar con dos personas jovencitas que están en el equipo de atención a los trabajadores. Mi madre tiene 85 años y la hermana que trabaja allí 57 años. Nos hizo gracia que las chicas que nos atendieron querían dar lecciones a mi madre sobre cómo tratar a mi hermana, que casi la califican de maltratadora y pretendían que corrigiese ciertos comportamientos. Muy buenas personas, pero no se dan cuenta que atender un taller ocho horas al día no es lo mismo que la convivencia.
    También es cierto que algunos padres no han tenido la oportunidad de ir a la universidad, proceden de ambientes más humildes y quizá en esos casos si procede la orientación más concreta. Unos años tuve el puesto de interventor el taller y muchos padres no entienden que los trabajadores ganen el salario mínimo interprofesional solamente y no 3.000 euros mensuales. Hay que explicarlo con mucho cariño.

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    1. La frase es de "El padre de Marc desapareció. Se fue con la novia de la adolescencia. Es, por cierto, un hombre piadoso, y preocupado por la formación de sus hijos", me la contó su ex. Supongo que dejaría de ser piadoso, o no. Yo qué sé. Uno ha visto tantas incoherencias, comenzando por las propias.

      También es verdad que hay parejas que las ves y al poco tiempo parecen cazadores de cabezas de Borneo.

      Somos jodidamente complicados.

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  8. Abundando en esa reflexión a menudo me pregunto -sabiendo que jamás conoceré la respuesta- cómo es posible que determinadas formas de vida sean posibles.
    Por ejemplo, vemos que en nuestro mundo occidental incluso nuestros peores ejemplos de vida son mejores que la mayoría de habitantes de otros Continentes.
    Y no sé que es peor, si morir de una bala o bombazo en una guerra o morirse lentamente de hambre y de enfermedad.
    Parece que ahora está mejor visto (por algún mandamás tronado y poderoso) que es bonito intentar parar algunas guerras pero, simultáneamente, cerrar el grifo de los programas de ayuda a la población más desfavorecida. Nos vamos al carajo.

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  9. Tengo en alta estima a Isabel Diaz Ayuso. Uno de los motivos importantes, es el trato que sé que dispensa a las personas con minusvalías y a sus familias. Me pongo la armadura. De uno en uno.

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    1. Yo soy Ayusista. Me gusta por ese rollo chamberí que se lleva- a años luz de las piji progres de la PSOE , Alegría, Morant , aceitera aceitera, y las impresentables de Sumar ,la García y la Díaz.

      Y también porque la Ayuso no hace prisioneros.

      Me pongo detrás de usted , don Lalo, con el escudo antidisturbios.

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    2. Esto es lo mejor de este Bar, que uno puede decir lo que piensa y...casi nunca es insultado.
      Viva el Bar Ullo. Libertaad, Amnistia, y el Jamón Ibérico y el vino del Priorat por la Seguridad Social, ya!

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  10. Oiga pues a mí el comentario del anónimo de las 12:33 me ha dejado preocupado, desasosegado o llámelo como quiera. No sé qué es lo que se llevan entre manos.

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  11. A mí lo que me encanta es la fruta, ya me entendéis.

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  12. Ayuso elogia a Meloni como líder europea: "Espero que tenga los mayores éxitos porque serán los de todos"

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  13. A mí me parece una tipa lamentable.
    (Y las demás citadas también. No me hagáis argumentación del hombre de paja, por favor).
    Pero líbreme Dios de andarme "pegando" con nadie, y menos por tan infausta persona.
    McC

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    1. De política mejor no hablar
      Para gustos, los colores.

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    2. A estas alturas es lamentable que ahora la política no toca: y no has parado de hacerla casi cada día.
      Ya de paso, me río de y con Ayuso, de verdad, es una cómica única.

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    3. Lo de " es lamentable i" le ha quedado muy opusino

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    4. Igual no conviene o no es necesario es también muy de la opus.

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  14. Ayer hubiera cumplido 80 años Franco Battiato. Honor y gloria para él. Siempre le estaré eternamente agradecido por los momento de máxima alegría que sus canciones nos brindaron en el Univ.

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    1. Battiato. Uno di noi. Podio absoluto. La mano en el pecho, mirada a lo alto. Mi homenaje.

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  15. Si può aspettare
    Che il mondo torni a quote piú normali.
    McC

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    1. Cerco un centro di gravità permanente
      che non mi faccia mai cambiare idea sulle cose, sulla gente.

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